Rozhovor s Dagmar Edith Holou
O autismu se dlouho mlčelo, pak se opatrně našlapovalo, až se o něm dnes konečně mluví otevřeně. Se zajímavým počinem přišel Nadační fond Atyp, pod jehož hlavičkou vyšly karty Síly a nadhledu. A hodí se nejen pro pečující o děti s autismem. Své si tam najde snad každý.
Hodně se dnes mluví o "duševní hygieně". Co si pod tím máme představit?
Péči o sebe, to znamená o své pocity, myšlenky a tělo. Je to nalézání zdrojů, které mi pomohou být víc v přítomnosti, mít se ráda a být laskavým člověkem k sobě i druhým.
Co stálo za vznikem Karet síly a nadhledu?
Já i spoluautorka karet Markéta Štěpánková jsme obě matky dítěte tzv. na spektru autismu a vždy jsme si spolu pomáhaly v zátěžových obdobích. Jezdily jsme spolu na přednášky odborníků, ale i na besedy s rodiči dětí s autismem. Často se na nás obracely maminky o radu, a to i přes můj projekt ATYP magazín, který vznikl právě na podporu rodičů dětí s jinakostí. Přála jsem si některé své myšlenky dát na karty, aby je rodiče měli kdykoliv u sebe, když je jim ouvej, když ztrácejí naději, když je okolí kritizuje. A když jsem tohle přání řekla před Markétou, která ráda pracuje s afirmačními kartami a umí vykládat tarot, tak říkala, že je to fajn nápad, a ptala se, jakou roli v tom má mít. Asistovala právě u paní, která už byla na sklonku života, a sama potřebovala podporu, aby celodenní péči o ni zvládala. Požádala jsem ji o myšlenky, které jí pomáhají při výchově jejích tří atypických dětí a při péči o seniory a dlouhodobě nemocné. Hned druhý den mi dodala dvacet jedna myšlenek. Další myšlenky jsem napsala já. Po třech měsících intenzivní práce nad tématy pečujících a hraní se slovíčky jsme všechny myšlenky daly k supervizi třem psycholožkám (Mgr. Viera Hincová - A Centrum, Beznavodu.sk, Mgr. Kateřina Rodná a terapeutka Bc. Lenka Davidová, DiS.), které pracují s pečujícími o děti a dospělé nejen s autismem. Probraly jsme to s nimi a doplnily témata, např. jak pracovat s pocitem viny. Nakonec je myšlenkových karet čtyřicet sedm. Nedávno je v Divadle Kampa představil herec Jaroslav Dušek a bylo zajímavé, jak je přečetl a ztvárnil. Diváci ani nedutali a po přečtení vybrané třetí karty zaznělo v publiku áááách. Vlastně to úplně vystihlo naše přání, aby karty pečujícím poskytly úlevu a klid.
Pro koho jsou karty určeny a jak se mají používat?
Karty Síly a nadhledu mají v podnázvu "pro pečující". Myslíme tím rodiče, asistenty, učitele…, ale jsou vlastně pro všechny. Každý může mít občas pocit, že potřebuje najít nový směr, přesměrovat neodbytné černé myšlenky a naučit se procítit přítomnost a poděkovat si za to, co už v životě zvládl. Pečující často končí s psychosomatickými bolestmi, chronickými nemocemi, vyhořelí…. I my máme tuto zkušenost. Obě jsme hledaly jiné cesty a jiné možnosti, které by nám pomohly zase cítit pevnou půdu pod nohama a uzdravit se. V každé krabičce je i návod. Myslela jsem si, že dnes už umí většina lidí pracovat s myšlenkovými kartami, ale jsem stále překvapená, že ne. Když děláme besedy nebo se účastníme různých knižních veletrhů a festivalů pro duševní zdraví, tak lidi učíme, jak si mohou přesměrováním myšlenky pomoci. Lidé si dávají pozitivní předsevzetí a diví se, že za čtrnáct dní si na ně ani nevzpomenou. Markéta jim vždycky připomíná, že předsevzetí nefungují, protože nejsou spojená se sebeláskou a duševní hygienou.
Karty jsou krásně ilustrované. Nechali jste ilustrátorce volnou ruku, nebo jste měli přesnou představu?
Na čtyřiadvaceti kartách jsou obrazy Lucie Němcové. To je osmadvacetiletá žena s autismem a mentální retardací. Znala jsem některé její obrazy a moc se mi líbí "I am happy", který získal 3. místo na VIII. mezinárodní umělecké výstavě v rámci Mezinárodního kongresu Autism Europe v Nice. Právě ten zdobí zadní stranu karet a kartu "Štěstí". Požádala jsem Luciinu maminku Milenu Němcovou z Platformy Naděje pro Autismus a aby se Lucky zeptala, zda by chtěla ke kartám dát své kresby. Lucka z toho byla nadšená a ke každé myšlence, kterou jí maminka přečetla, sama obraz vybrala. Když jsme pak viděly kresby a názvy obrazů, které dokonale korespondovaly s myšlenkami, říkaly jsme si s Markétou, že to snad ani není možné, jak jsme se všechny tři sladily. Je v tom obrovská síla. Zbylé karty mají pozadí, které jsem graficky vytvořila já, a u karty "Cesta" je fotografie dlážděného chodníku se srdcem. Vyfotila ji Markéta u nich ve městě, když se šla "zdrojovat" a načerpat sílu procházkou. Karty jsme pokřtili v Brně v kavárně organizace Za sklem i s Lucií a její maminkou.
Kdy a proč jste založili Nadační fond ATYP a jaká je jeho činnost?
Před deseti roky byla mému synovi v jeho osmi letech diagnostikována forma autismu – středněfunkční Aspergerův syndrom. Hledala jsem podporu, rady, ale nikde nic nebylo nebo jen samé negativní články. Diagnostička nám řekla: hodně štěstí, budete to mít těžké. Já se pak úplně rozpadla. Kamkoliv jsem zavolala o podporu pro syna a nějaké sociální nácviky, všude byly pořadníky tak dlouhé, že by se dostal na řadu až v důchodu. Po půl roce jsem našla na sociální síti skupinu, kde si sdíleli své zkušenosti dospělí autisté. Začali mi pomáhat a radit. Byla jsem v šoku, protože jsem žila v předsudcích, že autisté jsou pouze jako Rain Man. Došlo mi, že absolutně chybí rady přímo od lidí na spektru autismu, a protože jsem v té době občas psala do časopisů, odvážila jsem se založit on-line ATYP magazín, kam jsem společně s několika lidmi začala psát o autismu a ADHD. Okolo ATYPu se začala tvořit komunita lidí na spektru a vzniklo přání, aby na konferencích o autismu nemluvili jen odborníci nebo rodiče, ale i oni sami. No, a je z toho příprava už 5. ročníku, kde bude opět přednášet okolo deseti lidí na spektru. K tomu se nám daří vydávat jednou za rok tištěný sborník ATYP Speciál. Vše se odvíjí od toho, zda seženeme granty, nebo ne. Na letošní duben, který je vždy věnován zvýšení povědomí o autismu, připravujeme knihu autistického pedagoga a spisovatele Peta Wharmbyho. Chceme ji představit na Světě knihy a pokud seženeme dostatek financí, pak vydáme i knihu Planeta A, jejímž autorem je dvanáctiletý ukrajinský výtvarník s autismem Max. Má nádherné obrazy, které prodává a výtěžek z nich dává na pomoc Ukrajině. Jeho Planeta A vypráví o tom, odkud přišli autisté, proč jsou jiní a hypersenzitivní, že přišli na Zemi v míru a přejí si mír.
JANA MARXTOVÁ